金秋的风吹开楼兰古城神秘的面纱

                ——郑会长前往巴音郭楞蒙古自治州为血友患者开辟新天地

文/血友协会

    秋高气爽的9月15日，郑洪丰会长一行人来到了巴音郭楞蒙古自治州的州府——库尔勒市，为这里的血友病患者解难题，跑政策，协调政策用药事宜。这是郑会长第一次代表协会来到南疆地区，为血友病患者开疆破土，谋求健康保障，争取活下去的机会。

       作为新疆著名景区楼兰古城的所在地，这片土地曾因各种传说披上了神秘的面纱。郑会长此次前来，从血友病患者的角度来说，就是要把这层面纱揭开，还原它曾经的美丽、富饶，水光潋滟……

    巴音郭楞蒙古自治州下设一市八县，总人口150万左右，统计的血友病患者有近10人。而这些患者却因长期用药困难、得不到有效的住院治疗、无法享受大病救助等政策优惠，而遭受着长期的病痛折磨。而这一切将随着郑会长的到来，终将得到彻底的改善。

     9月15日这一天，郑会长带领血友病患者及其家属来到了当地的医疗保障局，将血友病人的现状以及无药可用的后果陈述给了局领导，并反馈道：新疆北疆地区的很多城市都在享受大病救助的优惠政策，作为南疆的门户城市库尔勒市，却迟迟无法推行血友病人大病救助的优惠政策，这很不正常。在沟通过程中，郑会长顶着压力据理力争，一定尽快解决这些血友病人的用药、住院报销问题，否则长期这样下去，这些患者将因为得不到及时治疗致残致瘫甚至致死，后果非常严重！直到医疗保障局的领导明确表示会解决该问题之后，郑会长才放心的带着病人及家属们离开。

     接下来的时间郑会长又来到了巴州人民医院和专业药房，就血友病患者的入院报销，以及门诊外配处方的解释权，与住院医生以及药房的药剂师做了深入的沟通。直到所有的环节全部疏通，郑会长才停下了奔波的脚步。从9月15日到9月17日短短三天时间，郑会长电话打了无数个，部门跑了十几个，总算在离开库尔勒之前得到了确切的好消息。

    血友病患者入院治疗，报销比例确定增加到患者能承受的程度，直接缓解了大家的经济压力。门诊用药，目前刚刚解决第九因子的用药分配，即：每周可开200毫升凝血因子的政策用药12支。至于第八因子的门特用药，在郑会长17日晚上离开库尔勒之前，也得到了明确答复：会参考第九因子的用量，很快也会开通门诊用药。

    郑会长将这一喜讯通报给库尔勒的血友病患者们时，大家都开心的跳了起来。但同时郑会长也陷入了沉思：目前南疆地区的血友病患者住院用药等大病救助情况，前景极不乐观。就目前了解的情况看，许多地方是盲区，既没有住院报销比例，也没有用药规划。而南疆地区，很多地州市的人都只说维语，不会说汉语，和协会沟通也是问题。再加上南疆地区，离协会所在地的乌鲁木齐市距离遥远，有的地方竟然达到2000公里，往返一趟极不便利。而这一切问题的解决，时间和资金成本都很高。但是目前协会没有专设职位，也没有任何经费来源，如果南疆地区的每一个地州市都要跑一遍，耗费的资金将是巨大的。之前郑会长为注册协会的事情，光是打印申报材料，电话邀约，驱车加油就花了大几千元钱，而这一切本该公费报销却都是郑会长自掏腰包，无人帮扶……一边是嗷嗷待哺，急需救治的血友病人，一边是捉襟见肘的财政赤字，任何一个有良知的人面对这种场景都会有一种撕裂感，而这种感受又有谁能体会？

    就说前几天，翻看“丝路公益”赠送牛奶时协会所拍的现场照片，那些领牛奶的患者及家属笑得多么开心，真的让人感慨良多，我们协会太需要有政府，企业，社会组织来为我们分忧解难了。

   如今看看因治病债台高筑的韩金宝，看看只有13岁的热依那提因为膝关节变形出血，需要长期坐轮椅……这么多需要帮扶的血友病人，只要社会伸出援助之手，只要协会能成立，有了资金，这些患者们、这些孩子们，他们都会拥有一个正常人的未来。一想到这里真的是让人坐立难安，五内俱焚。奋斗到现在协会的申报也看不到未来，暗夜里禁不住让人泪洒床巾啊。