蛐蛐叫，蝈蝈跳，炎炎夏日活动忙

    ——“凝心聚力，逐梦同行”西北地区血友病医学交流大会暨组织赋能培训会侧记

文/朱予飞

    正值暑天，新疆罕见病助残关爱中心的负责人收到了兰州佑济公益慈善社会服务中心（甘肃血友之家）发来的邀请函：7月19日到20日，希望共赴“凝心聚力，筑梦同行”西北地区血友病医学交流大会暨组织赋能培训会。新疆协会的负责人欣然应允，并按时赴约。

       七月的兰州暑气蒸腾，蓝天下的白塔山显得格外雄伟。“黄河远上白云间，一片孤城万仞山”在霍去病曾饮马的这片热土，主办方热情接待了来自新疆的病友们。

     本次会议特邀了西北地区十几位血友病专家、西北五省区委组织代表及公益领域负责人、血友病实践者共聚一堂。在大型宾馆会议室，他们商议大计，希望通过此次会议共同推动区域诊疗规范化建设、促进血友病相关社会组织能力建设与高质量发展、优化医疗保障政策、研讨西北各省区凝血因子制剂公益差异现状及解决方案、完善药品保障机制、加强区域间血友病防治机构交流协作、建立学术共研、资源共享协同发展的长效合作机制。并希望通过本次会议，进一步凝聚西北地区血友病防治力量，共同推动血友病诊疗事业的高质量发展，共绘西北血友关怀新蓝图。

     交流会各医学专家针对当前血友病研究前沿风向，介绍了血友病规范化替代治疗、血友病家庭的生育策略、儿童血友病的管理以及血友病非因子治疗进展和血友病康复医疗新进展的医学课题知识。开拓了参会者的视野，也增强了血友病患者们的信心。

      由于是炎炎夏日，主办方考虑到参会者的实际需求，在会议休息室，准备了西瓜、哈密瓜、葡萄等时令解暑瓜果。还备好了冰激凌、糕点、巧克力等美食，为参会的防暑降温，竖起了一道安全的“防火墙”。

       西北省区，五个血友病协会的会长分别代表自己的地区介绍了当地血友病的政策现状、医疗现状、患者生活现状和工作现状。

    新疆罕见病助残关爱中心的负责人郑洪丰结合新疆特点，做了主题为“关爱血友、助力康复、推动平等”的ppt展示和演讲。他在发言中说道：作为西北偏远地区的新疆维吾尔自治区。由于疗资源分配的差别，康复体系薄弱，经济环境各异导致的医保政策差别很大等等原因，造成新疆血友病患者无法实现真正的康复医疗大计。

    目前除了北疆部分城市地区病友报销比例偏高，全疆偏远地区由于信息闭塞加上对血友病的认知了解程度不够，住院期间凝血因子等治疗药物的报销比例仅为50%左右。这就意味着很多血友病患者需要自行承担巨额的医疗费用。一些患者为了节省费用，不得不减少凝血因子的用量，导致病情加重、致残风险增加。

     因血友病相关协会主要办公地点是在北疆的乌鲁木齐，前往南疆做走访调查和入户登记距离太远。如自驾去库尔勒距离超500公里，去喀什、和田等地路程更是达到了1400~1700公里，驱车前往，仅单程耗时就需1-3天，且南疆血友病人分布广，涉及山区、牧场等人迹罕至地区，全面摸底调查、入户慰问一来一回常常需要近半个月的时间！由于实地调研交通和时间成本都很高，这就导致南北疆所有病人的基础信息、治疗数据极不均衡，对南疆等地的精准监管和帮扶困难较大。

       而在康复治疗方面，作为公益组织的新疆血友病协会应该加大与各地州市医院的合作，加大对血友病患者的康复知识的宣传和培训，提高他们对康复治疗重要性的认识，通过举办康复治疗讲座发放宣传资料、开展康复治疗示范等方式普及康复治疗知识。

     虽然目前相关的协会未获民政注册资质，资金主要是靠红十字会及部分药企的有限赞助，缺乏稳定经费来源，很难承担长期往返全疆各地调研和资助成本。因此只有完善组织机制，拓宽各种资金渠道，对所有病人从“关爱->康复->平等”三者层层递进又相互支撑的帮扶，最终才会让每一位血友病患者都能在有尊严有质量的生活中平等的参与社会，拥抱人生。

    炎炎夏日还在继续，两天的会议却在参会者依依不舍的注视下缓缓落下帷幕。病友们带着在会议上获取的信心，奔赴各自的工作岗位，为坚定的活下去，又平添了几分底气。

            （部分图片由甘肃血友之家提供）