薛书婷/世界奇病背后的新疆母亲，让亿万读者泪目……
文：梁千科、郭咏/2023-07-16
这是一个真实的故事，发生在中国新疆一个单亲特困家庭……
“治好儿子的疾病，就是我今生最大的幸福。”
近日，记者在乌鲁木齐市红山公园，慕名采访了一位传奇单亲妈妈薛书婷，镜头前的她，落落大方，谈起自己的过往和今后的生活，她始终平静爽朗，坚强不屈。
她的眼睛，始终亮晶晶的。但在她柔和的面容背后，却是一个惊心动魄的故事。
她，40多岁，大学本科毕业后，在鄯善县自然资源局工作，有着一份令人羡慕的事业。
然而，天有不测风云。2022年8月，她的儿子薛家浩确诊罹患先天性大疱性表皮松解症，这是一种世界罕见的疑难顽固重症，俗称“蝴蝶宝宝”。
噩耗传来，本应共担风雨的日子，却因“婚变离异”的巨大变故，儿子薛家浩的抚养、教育和治病等沉重的担子，统统压在了母亲薛书婷柔弱的肩膀上。
一向温顺的她，这一次却格外的坚强：既然生下了儿子，无论多难，我一定要负责到底！
磨难，是串联生活的旋律。
2013年，在孩子8个月时，发現孩子屁股上长有小水泡，很快漫延至全身。医生诊断为“先天性大疱性表皮松懈症”，此病属十大最难治的皮肤病。
儿子全身的皮肤长满大、小水泡，不断破溃流血，需每天清洗伤口，处理血泡、水泡、上药。每次换药，孩子疼痛难忍，惊恐万状。他常常哀求我说“妈妈，你杀了我吧，我要疼死了”。
她看着可怜的儿子全身溃烂，脚手指甲盖脱落…也只能将心疼的泪水往肚里咽，心像刀割一样。一遍一遍表扬孩子你很坚强，你是个勇敢的士兵，
平时因为儿子全身皮肤溃伤无法穿衣，只能在伤口清洗换过药后，用吹风机把伤口吹干。夏天要防伤口感染，冬天只能让他耽在有取暖的房里，用电暖气去烤干身上的伤口，预防皮肤粘连！
有一种可以盖在伤口上的纱布（医用辅料），在揭下来时不会让皮肤被一同撕下来，处理完伤口后，全身需要像包粽子一样把孩子全身包裹，但因辅料价格太昂贵，没钱购买。
一年四季孩子除了去学校每天上两节语文数学课后回到家，只能让他整日光着身体，没有穿过衣服！。
2018年至2022年，全力支持她的父母先后病故，她感到天塌地陷。婚变离异，更让她这个“单亲妈妈”雪上加霜。
“单亲妈妈”，这简单的四个字的背后，意味着更多的艰辛、更大的责任、更难的生活。
为了给儿子治病，她可谓想尽千方百计，说尽千言万语，走遍千山万水，历尽千难万险，在新疆内外遍访名医名药，花费巨大，靠她微博的工薪日益捉襟见肘，她先后为儿子治病借债务高达30万元。
当家庭与工作的压力、孩子与生活的担子全部负担在她一个人身上时，很可能会压垮一个人。
在儿子的疾病未见大的好转时，受多重压力的打击，她一度患上了重度抑郁症，依靠中医药调治，她带病苦苦挣扎着。
她多少次想到离开这个世界，但是看到孩子天真的眼睛，灿烂的笑容，多么的不舍。多少次在夜半时分，儿子熟睡之后，她的泪水如断线的珠子汩汩流出，像要淹没整个世界。
哭过之后，她想到还有很多善良人的帮助自己娘俩，让她看到希望，于是泪水就变成了她再次前进的动力。
为孩子治病的开支庞大，入不敷出、债台高筑，她哪里还顾得上自己，强撑着病体，边为孩子治病边补习功课。
在她云淡风轻的言谈中，我无法想象，她柔弱的肩膀，何以能够扛起了这么多的艰辛和不易？
当然，单亲妈妈的苦，远不止累在身体，更是累在心里，就像一位妈妈曾经说的那样：我从来没有想到过，单亲妈妈的身份，会伤害我最爱的儿子。可是，谁又能真的理解我，我并没有做错什么啊？
我曾经采访过另一位38岁的单亲妈妈：单亲后，最难的是处理孩子的情绪。自从薛书婷与丈夫分手后，孩子的状态就变得极不稳定。
为了走出困境，薛书婷报名参加了心理辅导课程，也考取了康复管理师证。她挤出一切时间和精力，专心陪儿子治病和补习功课。
为了孩子，母爱是永远不知疲倦的。负重前行，是这位单亲妈妈的真实写照。母爱就像阳光，无论时间多久，无论走到哪里，都会感受到她的照耀。
薛书婷最大的心愿就是：自己努力拼搏，给儿子一个有保障的未来。
即使生活以痛吻我，我也要报之以歌。
这才是这个单亲妈妈身上最令人动容的地方。
好多次，薛书婷生病发烧，她吞下几片药，咬着牙到学校接孩子放学，每天一样给孩子做饭，陪他看电视，给他讲故事。
儿子晚上痒的睡不着时，她自能坐在孩子旁边一遍遍地给孩子抹药止痒。白天拖着疲倦的身体，不断为儿子洗烫消毒治病用品，处理伤口。
寒来暑往，11年就这样挺过来了，单亲妈妈薛书婷身上闪现的，是坚强中的独立，是清醒后的开怀，更是责任感的释然。
很多人为她感动：遭遇世界罕见的疑难重症，她真的太苦了。
的确，她的眼睛，清澈而明亮，她的笑容，坚韧而泰然。
“为儿子吃尽苦头，是我别无选择的天职。”
说这句话的时候，她像个慈祥的天使。
母爱是世界上最伟大的力量，薛妈妈给予了儿子两次生命。大爱无疆，薛妈妈做到了，为她点赞，为天下敢于牺牲自我的母亲致敬！
换一换
