【按】本文是2017年11月14日，我在QQ空间发表的一篇文章。但今日再读，仍觉得耐人寻味。

       死亡，是生命的自然规律。如何让宝贵的生命自始至终都保持着尊严，让人自然地、平静地、有尊严地离世，“生如夏花之灿烂，死如秋叶之静美”，是我在父亲患病、去世后逐渐意识到并思考的一个问题。

       2013年春节，父亲直肠癌术后的第三个年头，癌细胞转移到了肺部。父亲就和我们交代，不再接受手术治疗，包括放疗、化疗，不要采用插管、切喉等抢救措施。父亲一再强调“我可不遭那样的罪，一切顺其自然”。父亲虽然没说“有尊严地离去”，但要有尊严地为生命画上句号已是其中应有之义了。

       2014年9月29日，父亲病危。当天傍晚时分，我从沈阳赶回松原来到父亲床前，虽然父亲的语言已经含混不清，但思维还很清醒。父亲用手摸着自己的下颚用微弱的声音说，“这有几根长的（胡子），给我刮刮”。要吃晚饭的时候，父亲侧身看着堂哥国友挥着手断断续续的说着“1-5-7-3-”，兄弟姐妹们有点摸不着头脑，父亲一连说了几次，妹妹冬梅回问“是国窖1573吗？”父亲会心地点了点头。原来，父亲是让大家喝他珍藏多年的几瓶“国窖1573”。翌日凌晨，父亲自然、平静、安详而有尊严地离开了这个世界。

       2017年11月11日晚上，收看CCTV13频道《新闻调查》——我的生命谁做主，使我对《生前预嘱》有了全新的认识。也许父亲不知道《生前预嘱》，但老人家以他自己对生死的理解和感悟诠释了《生前预嘱》。《遗嘱》、《预嘱》，一字之差，区别何在？简单地说，《遗嘱》是“我的财产我做主”，《预嘱》是“我的生命我做主”。《生前预嘱》，就是让我们在健康的时候，慎重考虑在生命的终点该怎么有尊严地离开。这个做法目前仅为为数不多的人所了解，但我想，接受这个理念的人会越来越多的。

       2011年，美国南加州大学副教授穆尤睿，发表了一篇轰动美国的文章——《医生选择如何离开人间？和我们普通人不一样，但那才是我们应该选择的方式》。“几年前，我的导师查理，经手术探查证实患了胰腺癌。负责给他做手术的医生是美国顶级专家，但查理却丝毫不为之所动。他第二天就出院了，再没迈进医院一步。他用最少的药物和治疗来控制病情，然后将精力放在了享受最后的时光上，余下的日子过得非常快乐。”穆尤睿发现，其实不只是查理，很多美国医生遭遇绝症后都作出了这样的选择，“医生们不遗余力地挽救病人的生命，可是当医生自己身患绝症时，他们选择的不是最昂贵的药和最先进的手术，而是选择了最少的治疗。”

       他们在人生最后关头，集体选择了生活品质！“在奄奄一息的病人身上，被东开一刀，西开一刀，身上插满各种各样的管子后，被挂在维持生命的机器上……这是连惩罚恐怖分子时都不会采取的手段。我已经记不清有多少医生同事跟我说过：如果有一天我也变成这样，请你杀了我。”一个病人失去意识后被送进急诊室，通常情况下家属会变得无所适从。当医生询问“是否采取抢救措施”时，家属们往往会立马说：“是。”于是患者的噩梦开始了。为了避免这种噩梦的发生，很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌，以提示自己在奄奄一息时不要被抢救，有的医生甚至把这句话纹在了身上。

       “在那里，我分不清‘那是人，还是实验动物’。”花那么多钱、受那么多罪，难道就是为了插满管子死在ICU病房吗？穆尤睿做梦都没想到，自己的文章会在美国造成如此大的影响。这篇文章让许多美国人开始反思：“我该选择怎样的死亡方式？”美国人约翰逊看完这篇文章后，立即给守在岳母病床前的太太打电话：“现在才知道，对于临终者，最大的人道是避免不适当的过度治疗。不要再抢救了，让老人家安静离开吧！”太太最终同意了这个建议。第二天，老人安详地离开了人间。这件事，也让约翰逊自己深受启发：“我先把自己对待死亡的态度写下来。将来若是神智清楚，就算这是座右铭；如果神智不清了，就把这个算作遗嘱。”于是，约翰逊写下了三条“生前预嘱”：（1）如果遇上绝症，生活品质远远高于延长生命。我更愿意用有限的日子，多陪陪亲人，多回忆往事，把想做但一直没做的事尽量做一些。（2）遇到天灾人祸，而医生回天乏术时，不要再进行无谓的抢救。（3）没有生病时，珍惜健康，珍惜亲情，多陪陪父母、妻子和孩子。随后，约翰逊拨通电话，向穆尤睿征求意见。穆尤睿回答：“这是最好的死亡处方。”当我们无可避免地走向死亡时，是像约翰逊一样追求死亡质量，还是用机器来维持毫无质量的植物状态？英国人大多选择了前者，中国人大多选择了后者。

       “这样‘被活着’，除了痛苦，毫无意义。”开国大将罗瑞卿的女儿罗点点发起成立“临终不插管”俱乐部时，完全没想到它会变成自己后半生的事业。北京生前预嘱推广协会总干事罗点点说，“《生前预嘱》，是人们在健康和清醒的时候，对自己的临终做一个尽量明确的安排，当危机真正来临的时候，当本人不能够对自己的医疗表达意见的时候，《生前预嘱》就是当事人本人的愿望，能够让你尽量符合本人意愿的的方式，尽量平和舒适的方式离开这个世界。”

       “所谓尊严死，就是指在治疗无望的情况下，放弃人工维持生命的手段，让患者自然有尊严地离开人世，最大限度地减轻病人的痛苦。”陈毅元帅的儿子陈小鲁一直后悔没有帮父亲有尊严地离开。陈毅元帅病重到最后，已基本没有知觉。气管切开没法说话，全身插满了管子，就是靠呼吸机、打强心针来维持生命。“父亲心跳停止时，电击让他从床上弹起来，非常痛苦。”陈小鲁问：“能不能不抢救了？”医生说：“你说了算吗？你们敢吗？”当时，陈小鲁沉默了，他不敢作这个决定。“这成了我一辈子最后悔的事情。”

       开国上将张爱萍的夫人李又兰，了解罗点点和陈小鲁倡导的“尊严死”后，欣然填写了生前预嘱，申明放弃临终抢救：“今后如当我病情危及生命时，千万不要用生命支持疗法抢救，如插各种管子及心肺功能启动等，必要时可给予安眠、止痛，让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”

       中国的死亡质量为什么这么低呢？一是治疗不足。“生病了缺钱就医，只有苦苦等死。”二是过度治疗。直到生命最后一刻仍在接受创伤性治疗。尤其是后者，最让人遭罪。

       北京军区总医院原肿瘤科主任刘端祺，从医40年至少经手了2000例死亡病例。“钱不要紧，你一定要把人救回来。”“哪怕有1%的希望，您也要用100%的努力。”每天，他都会遭遇这样的请求。他点着头，但心里却在感叹：“这样的抢救其实有什么意义呢！”

       在那些癌症病人的最后时刻，刘端祺经常听到各种抱怨：“我只有初中文化，现在才琢磨过来，原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房，现在还是住原来的房子，可房主不是我了，每月都给人家交房租……”还有病人说：“就像电视剧，每一集演完，都告诉我们，不要走开，下一集更精彩。但直到最后一集我们才知道，尽管主角很想活，但还是死了。”病人不但受尽了罪，还花了很多冤枉钱。数据显示，中国人一生75%的医疗费用，花在了最后的无效治疗上。有时，刘端祺会直接对癌症晚期病人说：“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久，病人卖了房来住院了。又没多久，病床换上新床单，人离世了。整个医院，刘端祺最不愿去的就是ICU，尽管那里陈设着最先进的设备。

       这是上海“丽莎大夫”讲述的一件普通事，之所以说普通，是因为这样的事每天都在各大医院发生——一个80岁老人，因为脑出血入院。家属说：“不论如何，一定要让他活着！”4个钟头的全力抢救后，他活了下来。不过气管被切开，喉部被打了个洞，那里有一根粗长的管子连向呼吸机。偶尔，他清醒过来，痛苦地睁开眼。这时候，他的家属就会格外激动，拉着我的手说：“谢谢你们拯救了他。”家人轮流昼夜陪护他，目不转睛地盯着监护仪上的数字，每看到一点变化，就会立即跑来找我。后来，他肿了起来，头部像是吹大的气球，更糟糕的是，他的气道出血不止，这使他需要更加频繁地清理气道。每次抽吸时，护士用一根长管伸进他的鼻腔。只见血块和血性分泌物被吸出来。这个过程很痛苦，只见他皱着眉，拼命地想躲开伸进去的管子。每当这时，他孙女总低着头，不敢去看。可每天反复地清理，却还能抽吸出很多。我问家属：“拖下去还是放弃？”而他们，仍表示要坚持到底。孙女说：“他死了，我就没有爷爷了。”治疗越来越无奈，他清醒的时间更短了。而仅剩的清醒时间，也被抽吸、扎针无情地占据。他的死期将至，我心里如白纸黑字般明晰。便对他孙女说：“你在床头放点薰衣草吧。”她连声说：“好。我们不懂，听你的。”第二天查房，只觉芳香扑鼻。他的枕边，躺着一大束薰衣草。他静静地躺着，神情柔和了许多。十天后，他死了。他死的时候，肤色变成了半透明，针眼、插管遍布全身。面部水肿，已经不见原来模样。我问自己：如果他能表达，他愿意要这十天吗？这十天里，他没有享受任何生命的权力，生命的意义何在？让一个人这样多活十天，就证明我们很爱很爱他吗？我们的爱，就这样肤浅吗？

       1999年，巴金先生病重入院。一番抢救后，终于保住生命。但鼻子里从此插上了胃管。“进食通过胃管，一天分6次打入胃里。”胃管至少两个月就得换一次，“长长的管子从鼻子里直通到胃，每次换管子时他都被呛得满脸通红。”长期插管，嘴合不拢，巴金下巴脱了臼。“只好把气管切开，用呼吸机维持呼吸。”巴金想放弃这种生不如死的治疗，可是他没有了选择的权利，因为家属和领导都不同意。“每一个爱他的人都希望他活下去。”哪怕是昏迷着，哪怕是靠呼吸机，但只要机器上显示还有心跳就好。就这样，巴金在病床上煎熬了整整六年。他说：“长寿是对我的折磨。”

       不止在中国，知情同意在全世界也是不断被讨论和完善的课题，只是放在中国有其特殊的文化背景。和人一样，花开花谢自有规律。于花叫做花期，于人叫做寿命。中国是一个和谐同质的社会，不具备知情同意的理论基础，也没有倡导个人自主的传统，这样的文化环境也影响了患者的自主选择。虽然我们没有明确提出自主权，但是我们有修身、齐家、治国、平天下，这些都是个人的体现，主张人的创造性和独立性。除了我没有人比我更了解我自己，只有我会完全维护我的最佳利益。只有个人遵循了内心的价值信念，生活才能过得更好。这种观念存在于各种文化中，不是中国或西方文化所特有。因此，强调个人的自主选择和决定的知情同意原则是具有普适性的。同时，家属代替患者做决定也是因为考虑到治疗费用和如何更能照顾好患者，是为了更有利病人。但是这并不能排除家人之间的利益冲突，因此家庭同意与个人同意应当互为补充。“科技发展到今天，医生面对最大的问题不是病人如何活下去，而是如何死掉。”不得“好死”——这可能是现在最被我们忽略的幸福难题。