《中国新闻365》新媒体记者 田树兵 胡均星 发自湖北武穴
纵有疾风起,人生莫言弃
——我的抗瘤经历
你的21岁是怎么样?我21岁得了骨肿瘤。
我是柯雅曼,那个当初说在鄂东高速等你的女孩。在那段不堪回首的日子里,我经历了2次手术,8次病危通知,16次化疗,46颗钉子楔入身体,超过千次的肌肉注射。原本韩剧里发生的故事情节,真真切切发生在我的身上。《人间世》里安仔、杜可萌,你们可记得?在2019年,我们一家三口带上全家的积蓄踏上了求医之路,一场与病魔的斗争就这样开始了。
(一)我在静静等待
01
想象过很多自己来到北京的场景,却没有想到会以这样的方式实现与京城第一次接触。北二环的车来车往,新街口的人来人往,父母拖着两大行李箱带着坐在轮椅上的我,匆匆奔波在前往医院的路上。
到达目的地后,全家选择住在附近胡同最便宜的旅社里,这里的厕所是公共的,房间小到真的只放得下两张床。父母一直计划着挂号的事情,我则独自静静地望着窗外灰色砖墙,默默想着心事。
第二天我们才见到教授。教授看了一眼片子很平淡地说:“恶性肿瘤,回家治疗吧,费用挺高的,治疗周期也很长。”
“孩子那么小,我们要在北京治疗,我们想住院就你们医院这个院区,麻烦你帮帮忙。”母亲带着哭腔说着。
“床位很紧张,可能还要等等。”教授说。
“我们家就这一个孩子,不管要多久多少钱,我们一定要给孩子治好。”父亲一改平日里沉默寡言,苦苦哀求教授。
一出医院大门,我顾不得任何人的眼光放声大哭了起来。我觉得自己连累了父母,原本幸福的一家现在如此焦灼。
在等待入院的日子里,母亲每天都去医院打听多久才可以入院。京城里,杨柳飞絮,春天来了,我呢?我在等。一个春天的周末,不下雨,能睡到自然醒,白天和影子一起走,脚脖子有风,忍不住扭头,忍不住捂嘴,眼睛弯成一道缝,好消息开始像跳跳糖一样钻进我的耳朵里……
(二)我绝不能放弃
02
终于入院了。走进骨肿瘤科大门,一股消毒水和难闻的味道扑面而来,房间全都是穿着病号服的病人。为了省钱,爸妈把我安顿好后,旋即退了旅馆,与其他家属一样,睡在了病房的地上。
当PICC管植入身体那一刻,我知道与病魔的对决就此开始。每天从早上7点输液到凌晨,每隔6小时就打一支解毒针。那时候的每一天也不知道白天还是黑夜,只知道这个疗程还有多久才可以结束。
身子舒服些的时候,我也会坐起来。邻近病床的那个妹妹7岁,刚刚做完手术,看到每个比我小的孩子都在坚持着,我有什么理由去放弃。作为病房里的大姐姐,白天我假装坚强着,到夜里还是会一个人默默的流泪,会想念家人、朋友、同事,更心疼睡在地上的父母。
(三)终于可以对该死的肿瘤说再见
03
在化疗完四个疗程后,终于等到手术前的检查评估了。
这一天,中央电视台王为念老师来到了我们病房,为了我们病房一个女孩而来。王为念老师给她讲了很多残疾人的故事,歌手李琛也通过视频,给我们病房的人讲述了他现在的生活。
夜里,大家都睡了。她探过身子问我:“姐姐,我该截肢吗?”我沉默了许久……我没有勇气回答她的问题。她才18岁,一个学播音主持的女孩,截肢对于她来说多难。那个晚上,我明白了什么叫最艰难的选择……
我要做手术了。我终于可以和这个随时要了我命的肿瘤说再见了。我躺在墨绿色的床上,不知不觉睡着了,我梦见自己回到了家中,在客厅为自己亲友团朗诵着自己写的一首诗。。。
疼痛好像是自己活着的标志
坚持也是最后的筹码
空气夹杂着抑郁的味道
生命的气息存在于各种仪器之中
每个人都在掩饰着惴惴不安的情绪
看着清晨推来的一辆墨绿色的床
是害怕是希望是重生是解脱 但今天的你
我希望 一生平安
(四)那些小美好
04
在那些日子里,我也在努力过做些有意义的事情。我开始在知乎上记录自己的故事,经常会收到陌生人的鼓励。在5月份时,我的故事上了平台热搜,一瞬间感觉全知乎都在为我加油。我的故事,也激励着很多身处逆境的人们。后来我开始帮医院病友写筹款材料,渐渐也认识了很多的朋友,结识了一群患难之交。有时候也帮北京人民医院白血病小孩子写感谢信给慈善基金,因为他们入仓出仓需要好久才能出来。所以,每到佳节的时候,我总会收到医院病友小朋友亲手做的手工。在我22岁生日,那天我病房里挤满的小朋友,我也收到了很多可爱的小礼物和祝福。
在医院的日子里,我想念家人、同事、朋友,我只能看看朋友圈、我们公司微信公众号。关注着大家的一举一动,在得知最美路姐徐朦投票的消息后,我拉着医院护士病友家属一起投票,当时我们医院三楼很多人都认识鄂东高速的徐朦。

病友送的手工和画
以上这些场景,也成为我这段时间里的最美好记忆。
(五)我很幸运
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在我的视角里,有很多感人的故事发生在医院,一个女孩,曾经历过父母离异,在新的家庭,刚有了同母异父的妹妹,自己却患上癌症。面对上百万的治疗费用,以及长达一年的治疗过程中,继父一直在医院里陪伴的女孩,女孩在身体很难受的情况下,从来不吵不闹,她才8岁。
都说我运气不够好,不,我觉得自己很幸运!
——我拥有爱我的父母。他们从来没有放弃过我,时时刻刻陪在我身边。在北京的日子里,他们过得比我更难,除了操心我的治疗费用外,医院的各个角落都留下了他们栖身的身影,也不知更换了多少个泡沫垫子。
父亲教我写毛笔字
——我拥有能给我力量的单位。很多时候会觉得单位只是一个谋生的地方,但一个有温度的单位,更像是一个大家庭。在与病魔作斗争的日子里,我不止一次收到公司领导们的关心和同事们的留言。我知道,同事们都在等着我,领导们也都时刻在挂念着我,我必须要好好的回来。正是如此,我没有后顾之忧,我只需要积极配合治疗。
——我遇到了愿意捐献骨组织给我的陌生人。很多小孩因为没有匹配的骨组织被迫截肢,也有很多只能换医用器材(钛合金和3D打印的假体)。我很幸运有好心人相助,让我能够完完整整的继续在人生路上一步一步前行。
我还有……
去感恩和珍惜一切我们拥有的,去认真对待我们经历的每一次次挫折和伤痛,也真正地懂得珍惜拥有的一切。尝尽人间疾苦,才知世事欢乐。
(六)感谢赐予我力量的你们
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后来,我回来了。在那一段时间里,我又被社交恐惧所困扰。
来到梅川,对于别人来说只是一次岗位的调动,对我来说却是重生后的一次崭新的开始。梅川的同事们默默给与我很多帮助,帮我打饭、帮我晒被子、下雨天会等我一起上下班、下班后也会找我聊天……有时候觉得彼此之间的美好,就是你不说我都知道,但是我只希望你能好好的。
在大家的帮助和关心下,我也敞开了心扉,在员工大会上告诉了大家我的故事。大家反而更加照顾我,接下来的日子,大家一起工作,一起生活,一起学习,忙碌且充实,我终于能和同龄人一样的生活,我觉得我得到了真正的重生,我也正视了我自己曾经生病的事实。就像我朋友和我说,死里逃生难道不酷吗!如今,我可以大声呐喊:“滚蛋吧!肿瘤君!”
没见证过那些伤痛与悲伤,
真的没有能力去理解生命的厚重。
我不幸的在最好的年纪身患重疾,
但是庆幸做了最勇敢的自己。
这一路上,
感谢赐予过我力量的你们。
人生路上磕磕绊绊,
愿你我永远勇敢与坚强!